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이름없음 2019/03/18 03:19:25 ID : Ai2q6klinU4
난 신경섬유종증 을 앓고있는 환우야 의외로 많은사람들이 앓고있는 병이기도 하고 세상에 이런일이 에서 종종 보도 되었던 병이야 '심현희' 씨가 앓던 병이랑 같은 병이기도 해 신경섬유종증 이라고 해서 다 똑같은 증상은아니고 천차만별이야 나 같은 경우는 몸에 혹[종양]이 많이 올라오진 않지만 꾸준히 수술을 해줘야해 보통 피부가 검은빛을 돌게되고 커피반점이 몸에 전체적으로 퍼지게되는데 이 문제로 외관상이 징그럽다고해서 괴물로 만들어버리는 병이라고 소개 된적도 있어 나는 괴물인가 싶기도해 혹시 궁금한점있으면 물어봐 답해줄게 그리고 그냥 내가힘들때마다 혼자 하소연할려고 올린 스레이기도 하니깐 불편한거있어도 좀만 참아줘. 난 일본의 2ch가 번역된 스레글 들을 즐겨보는 편이였는데 한국에도 그런 비슷한 사이트가 있다고 하길래 들어와 보게되었어
이름없음 2019/03/18 09:52:04 ID : 67vxxA40pU6
헐...나을 수는 있어?ㅠㅠㅠㅠ치료 잘 받아서 꼭 나았음 좋겠다...
이름없음 2019/03/18 09:55:44 ID : bcrcK0k2lil
나는 자가면역을 가지고 있어 강박증이랑 우울증이랑 조현증은 덤으로.. 힘내
이름없음 2019/03/18 14:12:40 ID : Ai2q6klinU4
불치병이라 치료약은 없어 종양이 생길때마다 지속적으로 수술을 통해서 제거해줘야해 태어날때 염색체이상으로 태어난거라 치료법은 아직없어
이름없음 2019/03/18 14:13:06 ID : Ai2q6klinU4
힘들겠다 너도 힘내길
이름없음 2019/03/18 14:22:00 ID : rxWo5866mLh
계속 병원에 있어야 하는 거야??
이름없음 2019/03/18 14:51:30 ID : Ai2q6klinU4
그건 아니야 병원은 종양[혹]이 생기면 수술하기 위해서가는거야 다만 종양[혹] 이 조금 안좋은 위치에 생겨서 수술이 어려운상황이거나 몸에 큰지장을 주게되면 병원에서 치료를 받아야하기때문에 병원에 오래있어야겠지
이름없음 2019/03/18 14:56:29 ID : rxWo5866mLh
생활하는데 어떤 불편함이 있니..?
이름없음 2019/03/18 15:16:42 ID : htfWqlyHwtx
나도 가족중에 동생에게 지병이 있어서. .뭐라고 할지 모르겠다 익명의 힘을 빌려서 그동안 못 했던 말들 털어놓고 가길 바라!
이름없음 2019/03/18 16:41:48 ID : Ai2q6klinU4
생활의 불편함 이라고 해야하나 밖에 나가는것 자체가 꺼려져 시선들이 장난이 아니거든 예전에 아파트에서 살때는 엘리베이터 타는게 싫을정도였어 중년층 아주머니,아저씨들이 얼굴이 왜그러냐고 대놓고 오지랖으로 물어보고 피부과 추천해주고 가보라고하고 그래서 장가는 갈수있겠냐, 안좋은 음식만 먹으니 피부가 그모양이지 라던지 그거때문에 지금은 주택으로 이사왔어 그리고 약쟁이들이 병이 나을수 있다면서 비싼 약 팔려고 부모님한테 접근하는것도 괴로워 일이나 아르바이트 구하는것도 고역이야 식당은 손님들이 내얼굴에 거부감을 가질수 있다고해서 거절당했고 카페나 편의점도 힘든건 비슷한거같아. 이걸 핑계로 시급도 제대로 챙겨주려하지 않아 취업하는부분에서도 문제가 많았어 화장도 해봤는데 남자가 화장한다고 보내는 안좋은 시선까지 추가되더라 생활의 문제보다 사람들이 나를 대하는게 너무나 가슴아팠어 지금은 많이 극복했는데 겉으론 아무렇지 않은척 하면서 나에대해 안좋게 말해도 웃으면서 넘기는데 마음은 항상찢어지지 실생활은 아무래도 척추쪽 종양을 제거수술후에 허리가 좀 안좋아졌어 그래서 걷거나 뛰는데에 문제가 좀 생긴정도려나
이름없음 2019/03/18 16:42:55 ID : Ai2q6klinU4
고마워 동생도 많이 힘들겠다. 쾌차했으면 좋겠어
이름없음 2019/03/18 16:45:20 ID : Ai2q6klinU4
참고로 소설쓴다고 하는 사람들 있을까봐.. 확진받고 특례확정 문자받은거 인증할게
이름없음 2019/03/18 17:55:26 ID : hdO01juq587
사람 미치게 하는 데 병만한거 없지 나도 아파보니까 함부로 극복할 수 있다는 말을 하기 힘들더라.. 그래도 스레주는 나름대로 답을 찾았으면 좋겠다 남들의 시선을 의식하지 않는 건 불가능하지만, 그래도 모진 말은 그냥 그러려니 하고 흘려보냈으면 해. 잘못은 스레주가 한게 아닌걸...
이름없음 2019/03/18 18:08:34 ID : Ai2q6klinU4
고마워 솔직히 상처주는말은 어느시간이 지나면 무뎌질거라 생각했는데 무뎌지는건 불가능하더라. 그래도 노력해볼게 고마워 ^^
이름없음 2019/03/18 18:22:21 ID : E8qpdSKZbdw
무서워!!
이름없음 2019/03/18 18:25:52 ID : Ai2q6klinU4
그렇지? 나도 가끔 무서워
이름없음 2019/03/18 18:27:27 ID : E8qpdSKZbdw
취업 하는데 문제 없어????
이름없음 2019/03/18 18:32:23 ID : Ai2q6klinU4
식당이나 카페 같은곳 아르바이트는 절대못한다고 보면되고 평범한 회사에서도 면접때 인상을 좋게안봐서 그런지 취업이 안되더라고 그래서 목소리를 이용해서 일을 하고있어 예전엔 전화상담사 했다가 지금은 쉬고있고 지금은 언더성우 홈레코딩 활동하면서 간간히 생활비 벌고있어
이름없음 2019/04/11 18:59:20 ID : s2oNz862Lhv
새로운 사람들과 친해지는건 아무리 시간이지나도 마음속으로 내키지는 않는다. 겉으로만 웃고있는 내가 싫어진다.

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