나는 자가면역질환 전신탈모 환자야

내 병명은 L 63.1 상세불명의 전신 탈모인데 고등학교 때 원형으로 시작해서 대학 입학한 12년부터 눈썹 음모 머리 다 빠진 말 그대로 달덩어리(...)의 상태야.눈썹이 없다보니 표정을 알 수가 없고 눈썹은 나중에 정말 안되면 문신이라도 하겠지만 머리카락은... 원인을 모르니 치료법 자체가 없고 치료가능성도 모르니 더 문제야.11~12년부터면 거의 8~9년인데 장기화될수록 더 가능성이 없어진다고 하고.. 한방병원부터 대학병원까지 가 봤지만 효과는 없고 자가면역질환 판정을 받았어.대학 2학년 휴학하고 길병원 가서 내 피를 뽑아서 머리에 주사로 찔러 넣기도 하고 미녹시딜 바르고 별 짓을 다 해도 안 나.눈썹도.. 20대 여자로써 특히 길고 풍성한 머리카락에 목숨 거는 사람으로써 그다지 달갑지 않은 상황이야.머리 짧아지는 거 싫어서 잘 자르지도 않았거든. 주사치료 한 10번은 한 거 같은데 바늘로 두피를,그것도 생살을 마취도 없이 수십번 찔러대니 아픈 것도 있지만 내 몸을 날카롭고 긴 뭔가가 깊이 파고드는 느낌이 그렇게 좋지가 않아.하고나면 하루이틀 정도 똥을 못 눠.힘 주면 머리 전체가 아파서. 머리 없이 나다니기 그래서 하이모 가발도 맞췄는데 개당 400씩에 관리비용만 수십만원이야.인모지만 모공에서 영양을 못 받으니 쉽게 상해서 1년 내지 2년에 1번 새로 맞춰야 하는데 지금 4개 째.가발 구입비만 1600에 관리비랑 교통비 등등 탈모치료 손 놓고 가발로만 산대도 만만찮은 가격이야.나 백수라고... 요즘은 코로나 터져서 강제 가택연금(???) 상태라 관리하러 못 나가.자가면역은 말 그대로 세포가 자기 몸을 공격하는 거야.에이즈가 면역이 아예 없어서 위험하다면 자가면역은 너무 세서 문제라(근데 감기란 감기 다 걸림) 혹시 코로나 걸리면 사이코카인까지도 갈 거 같아서 무섭거든. 상황이 이러다보니 취업준비도 차질이 있고 탈모 때문에 스트레스도 꽤 많고 나을 가능성은 없고 조금은 막막해. 취업 하더라도 남들은 집 사려고 돈 모을 때 난 남들이라면 안 써도 되는 발모에 돈을 써야 하니까.돈을 써도 나을 가망도 없고. 우리 외가 친가 전부 탈모 없고 전조증상이라고는 스트레스 받트면 흔히들 온다는 원형탈모 정도였어.처음엔 빠진 구멍에 주사바늘 박다가 다 빠져서 머리 전체에 바늘을 박았고 그래도 안 되깋래 사실은 손을 놓고 있는 상태. 돈과 시간 엄청 깨지는데 나는 산정특례 대상이 아니라 어떤 지원도 못 받아. 루푸스나 류머티스는 된다던데 이건 안 되더라고. 탈모의 최종치료는 모발이식인데 난 내 털이 아예 없어서 그거도 못 하고. 지금은 뭘 어찌해야하나 모르겠어