스레딕

심실비치밀화증. 발생 과정에서(태아) 심장 조직이 제대로 조밀하게 생성되지 않아서 생긴 병.. 가슴 욱신욱신하고 숨이 엄청 잘 차. 가만히 잇을때만 안차는 수준. 나 축구 좋아하는데 이제 축구도 하면 안되고.. 많이 먹으면 안되고.. 군대 안가는건 좋네

>>2 아이구 진짜 힘들겠네 글 고마워

뇌전증 대학병원서도 이유 모르고 제일 안낫던상황인듯ㅋㅋㅋㅋ복시랑 수면중 발작해서 혀씹는적 많음 병원서 알파벳외우고있던정도 기억력감퇴있음ㅇ 지금도 싹 두개로 보이고 고3때 후천적 발생경우라 대학도 꿇음

위 레스주들만큼 힘든 병은 아니지만 건선. 간지럽고 비듬.. 같은 각질 많이 떨어지고 무엇보다 이게 점점 번짐.. 옷으로 가릴 수 있는 곳에 나면 좋을 텐데 난 얼굴에 나서 가리지도 못함 얼굴보고 피하는 사람이 종종 있어서 내심 마상..

난 다한증있어 불치병이야 ㅜㅜㅜㅜㅜㅜ 친구랑 손도못잡고 속상해........... 가끔 내손만닿아도 진짜 싫어하는애들이있어서 너무속상함 미술전공인데 진짜 땀땜에 짜증나.......................땀난손으로 흑연문대면 그거 안지워져.....ㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜ 얼굴더 못생겨져도 좋으니까 다한증없엇으면 좋겟다 땀때문에 컴싸번져서 오엠알 4번까지 바꿔봄.... 그림그릴때 자료사진 한손에 들고하면 자료사진 잡고있던부분 젖어서 구멍남... 종이에 글씨쓸때 그냥 내가 지나간 종이는 다 쭈글쭈글해짐 진짜 짜증나 교과서보면 진도 한번에 알수잇음 공부한부분은 종이자체가 너덜거려...

나는 아닌데 나 초딩 때 한 언니가 우리학교로 전학왔었는데 그 언니가 모야모야병이라는걸 앓고 있었음

>>5 건선이구나 난 지루성 피부염...둘 다 비슷한 점이 많은 질환이라서 공감이 많이 가네..

1형 당뇨. 뭐 먹을때마다 인슐린 주사해야하고 혈당이 너무 높아도, 너무 낮아도 안되고 적정수준 유지해야하고 늙으면 어차피 합병증생김. 연구 중이라고는 하는데 나 죽고 백년쯤 지나야 치료제가 나올 것 같고 뭐 먹을때마다 ㅈ같고 그냥 개빡침.

>>4 고칠방법은 전혀없는거야? 억제도 불가능하고??

>>5 얼굴보고 피한다니 마음이찢어진다.. 안아주고싶다.

>>6 다한증도 불치병이구나 입으로 내지 않아서 그렇지 각자 힘든 병들을 앓고 사는애들이 많다는것을 느끼고 있어

>>9 먹는게 삶의 낙인데 엄청힘들겠다. 그래도 이겨내고 살아가는 모습 존경해

>>7 들어본적있는데 한번 알아볼게

다한증, 지루성 두피염 그리고 가끔씩 심장이 아픔 아직 정확한 이유는 몰라서 시험 끝나고 부모님이랑 같이 병원 가기로 했어

병...인지도 잘 모르겠는데 백반증 있음ㅋㅋ 피부가 부분적으로 허얘진다는 것 빼곤 별다른 증상 없어 사람들의 시선이 문제지 아 그리고 백반증이 두피에 나타나기도 하거든?? 그럼 그부분 머리카락만 하얘진다? 완전 짱이지

>>15 너도 두피염이구나...난 피부염으로 번져서 얼굴이 너무 아파.

>>10 약이랑 vns수술이지 뭐 근데 그것도 완치는 안되는거라더라ㅋㅋㅋ억제도 거기서거기 걍 시간이 약이래 ㅅㅂ좆 그럴거면 병원왜감

>>18 으어 ㅠㅠㅠ

>>16 사람들의 시선이라.. 그거 마음 깊숙히 박히면 평생트라우마 인데 그래도 밝아보여서 다행이야 그래도 가끔힘들어질때는 힘들다고 이야기할수있으면 더 좋을거같아 이미 있을지도 모르지만? 담담하게 이야기하는 모습 멋있다.

>>15 다한증이 의외로 많네

스레주입니다. 이렇게 많은사람들이 밝히기 꺼려지는 주제임에도 불구하고 본인의 병에대해서 이야기해줘서 정말 고맙게 생각해요 사실 스레주인 저도 신경섬유종증 이라는 불치병을 앓고 있습니다. 주변에선 자기관리를 잘 하지못해 피부가 엉망진창이라는등 잘 알지못하여 상처를 쉽게주기도 하였습니다. 본인은 약 10년이라는 넘는 기간동안 주변의 시선과 훈수 등등으로 수영장 사우나 목욕탕 같은 다중이용시설조차 이제는 도저히 못갈수준으로 자존감이 많이떨어졌는데 자신감 없는 모습 약해보이고 우울한 모습을보이면 그것이 오히려 좋지못한 결과를 내비쳐 기분나쁜말을 들어도 아무렇지 않은척 밝은척 억지웃음을 짓다보니 감정이 망가지는것 같더군요. 사회속에서 도움을 받을만한 방법은 없고 누군가가 시발점을 두지 않으면 바뀌는게 없을거라 생각했고 하나의 프로젝트를 진행해보려 했습니다. 사람들이 쓰고있는 색안경의 색을 지워보자 몸이 불편해도 병이 있어도 우리는 똑같은 사람이고 잘 모르기에 환우들에게 상처를 안길수 있다 생각해 희귀병/불치병 에대해 설명하고 불편한부분들은 조금만 배려하자 라는 느낌의 유튜브채널을 메이킹해보려고 우선 스레딕이라는 커뮤니티를 사용해서 저 말고도 힘들어하시는 분들의 이야기를 들어보고자 하였습니다. 생각보다 흔한 질병인 다한증 부터 시작해 백반증 등등 많은분들이 달아준 스레는 추후 제작될 영상에 많은 도움이 될거 같습니다. 이 스레는 계속유지되며 주변에 어려워할까봐 하지못했던 고충사항이나 힘든점들 스스럼없이 편하게 이야기해주세요. 감사합니다.

나도 다한증, 아토피, 지루성 두피, 비염은 평생 달고 사는 중이고 한 3~4년 전에 감기가 심하게 걸린 적 있었는데 그 때 생긴 가래가 여태 가는 중이라서 삶이 너무 피폐해졌어 자다가 몇 번씩 깨서 뱉어야 하니까 수면의 질이 말도 안 되게 떨어져서... 기침도 안 나고 호흡곤란도 없고 딱 가래만 나오는거라 병원 가도 원인을 못 찾더라 이거 왠지 평생 갈거 같아

>>23 원인불명이라 엄청스트레스 받겠네 병명이라도 알면 좋을텐데

희귀병이나 불치병이라기엔 애매하지만 불치병에 가까운건 맞으니까 적어보자면 20년넘게 계속되는 아토피 10년넘게 약을 달고 살아도 낫지 않고 20년넘게 지속되면서 피부는 착색되고 악화된데다가 털은 또 어찌 그리 풍성하게 나는지... 제모시술도 의사들이 거부하고 제모크림도 알레르기 반응으로 두드러기로 피부가 더 씹창나고 면도하면 두드러기도 같이 긁어서 피나고 그래서 이미 다 포기하고 여름에도 긴팔입고 산다 땀띠등으로 더더욱 악화되는건 덤... 그리고 정확한 병명은 못들었지만 피부과에 갔을때 50대 이후에나 나는 증상이 20대인 나에게 났다고 의아해 했던 기억이 나는데 그게 뭔지 모르겠다 아토피 또는 알레르기 중에 심화된 무언가가일껄...차라리 단순 그당시에 면역력이 떨어져서 그런거였었으면 좋겠는데

>>25 좋은약이 나올거야 의학기술은 점점발전되가니깐