10년 넘어가니까 반쯤은 체념도 있고 내가 난리굿해봐야 날 머리면 나고 안 날 머리면 뭘 해도 그대로겠지,남들한테 울어도 해 줄 수 있는 건 힘내ㅠㅠ밖에 없을 거고. 하며 살지만 그래도 아직 포기는 못 했어. 10대 후반에 원형탈모를 꽤나 심하게 겪었고 같은 자가면역이라는 아토피도 아주 어린 시절부터 있었지만 그게 설마 전신으로 올지는 몰랐는데 이렇게 됐네. 고민상담이라기보단 잡담판에 올리려다가 질병관련이라서 그냥 여기 써 보는 거야. 요즘 젊은 사람을 넘어 어린 사람들도 탈모가 심하게 오는 사람 있다는데 너무 시무룩ㅠㅠ하지 말라고.
처음 시작은 역시 그냥 원형탈모 정도였어. 난 지금 93년생이라 30대 중반인데 고 2 올라갈 때부터 탈모가 시작됐거든. 그 땐 그냥 평소보다 머리가 많이 빠지는 정도였는데 어느 순간 감당도 안 되게 쑥쑥 빠져나가더니 머리가 한 10올? 이렇게도 안 남게 되더라. 그나마 그 10개라도 붙들고 있으려고 했는데 결국 다 빠지고 1년도 안되어 이 모양이 됐어
나중에 전신탈모 진단받고 세상엔 자가면역이란 것도 있고 전신탈모도 있고 자가면역도 꽤 종류가 많구나 라는 걸 알게 된 후엔 머리 나게 하려고 별 짓 다 했던 거 같아. 남들은 머리 빠지지 않게 애쓴다는데 이미 빠진 나는 발모를 위해. 자기 피를 뽑아서 성분 빼내서 심는 자가혈청주사도 2번 해 보고 자가면역은 몸의 면역계가 자기 몸을 공격하는 거니까 면역이 약해질 걸 각오하고 사이폴엔이라는 면역억제제도 먹어봤는데 그건 새로운 부작용만 생겨서 관뒀고. 이유도 모르게 빠진 머리는 어느날 이유도 모르게 조금 나더니 또 이유도 모르게 다 빠졌어 그래서 지금은 다시 생닭 상태
길병원에서 사이폴 엔 받고 먹다가 오히려 새로운 자가면역인 레이노 증후군을 얻어서 지금까지 고생중이야 졸지에 레이노 아토피 전신탈모 자가면역만 3개 갖게 됐어
인하대에서 올루미언트 비급여로 타서 먹었는데 그것도 메스꺼움과 함께 온 몸에 발진이 크게 나서 이번엔 루푸스인가? 덜덜 떨다가 결국 효과 없이 중단하고 지금은 하이모 인모 가발 쓰며 지내고 있고. 원래 눈썹도 그리고 속눈썹도 그려야 하지만 귀찮아서 난 가발만 쓰고 다녀. 인모가발은 인조랑 다르게 기장 길고 꽤 풍성한 건 가발값이 400정도 들고 모근에서 영향을 받지 못하니 정기적으로 바꾸어야 해서 지금 한 3개쯤 있는데 예전엔 고급 가체 하나가 기와집 한채 값이었단 말을 체감하는 중. 세정비는 아까워서 그냥 집에서 빨기도 해. 완전 탈모라 좋은 거 딱 하나는 보통 가발 쓰려면 머리를 가발에 우겨넣거나 따로 망을 쓰는데 난 그냥 써도 된다는 거 정도?
탈모는 오래 지날수록 나을 가망도 줄어드는데 돈 부담 탓에 차일피일 치료를 미룰 때가 더 많아서 이러다 영원히 안 날까봐 은근히 걱정이야. 머리로는 사실을 받아들였지만 포기는 안 되고, 사실상 불치병이라지만 희귀 '난' 치면 나을 수도 있단 소리라 또 포기를 못 하는 게 꼭 깨어나길 기다리는 식물인간 가족들의 마음 같기도 하고.
ㅂㄱㅇㅇ 레주 여자야?
포기하면 편하다는데 포기가 안 돼. 그나마 시간이 지나면서 현실을 인정하고 어느정도 순응하게는 돼. 근데 그게 거의 10년은 걸리는 거 같아
>>7 응. 30대 여자. 그것도 머리카락 빠지기 전에도 머리에 꽤 관심이 많던
가끔 탈모 관련해서 찾아봐도 매번 탈모는 초기에 잡아라! 전신탈모는 예후가 꽤나 안 좋다. 이런 게 나와서 이걸로 스트레스 받으면 나올 머리도 다시 빠질까봐 마음을 좀 내려두고 있었는데 최근 생로병사 비밀에서 분당 서울대병원쪽에 유명한 의사가 있대서(전신탈모 30년차가 치료받으며 머리가 났다는 말이 있었음) 거기 예약 잡아서 가보려고. 지금 예약한 건데 10월에나 갈 수 있어. 얼마가 됐든 무리를 해서라도 다시 1번 시도할 예정이야.
>>9 나같아도 포기가 안될 것 같아 유전이야?
아직 탈모가 미용쪽으로 들어가고 전신탈모는 희귀난치긴 한데 다른 자가면역처럼 산정특례가 안 돼. 그래서 인하대 다닐 때 1번에 60만원씩 나가는 약을 사야 해서 부담이 꽤 크더라.
>>11 집에 탈모인이 나밖에 없어. 아빠도 엄마도 탈모가 없고(나이 먹어서 머리가 빠지기는 함) 나도 탈모 이전에 초중딩 때는 머리끈이 벅찰만큼 숱이 엄청 많았거든. 내가 탈모의 시초인 셈인데 아무래도 유전 100%인 남성형탈모랑 다르게 자가면역은 언제 어떻게 누구한테 올지 모르니까
친척이나 가족중에 따로 자가면역질환자는 없고 그나마 어릴 때 내가 앓은 아토피가 가족들이 알던 유일한 자가면역인데 다만 엄마 친구 자녀 중에 크론병 앓는 사람이 있다고 하더라. 그건 잘하면 생명이 위험한 질환이라 산정특례가 돼. 근데 이건 탈모로 심장마비가 오는 것도 아니고 정말 극단적으로 가야 탈모로 인한 우울감이 심해 자살한다. 뭐 이런 류라서 산정특례까진 안 돼. 막말로 평생 안 나면 평생 가발 쓰고 다니면 되니까. 국내적으로 몇 명 안 걸리는 병이라 만약 산정특례로 올라도 거기에 경제성도 없고.
근데 집에 돈을 쌓고 살지 못하는 입장에선 매번 병원 오가며 약 타고 치료받고 때맞춰 가발 맞추고 그 가발 관리하고 하는 게 경제적으로 좀 힘들 수밖에 없어. 이번처럼 예약을 잡아도 보통 직장인의 경우 평일에는 못 가니 휴일에 잡아야 하는데 휴일 예약이 없을 수도 있고 평일에 가자니 직장을 안 다녀야 하고 근데 그러려면 치료비가 없고.
머리 빠지기 전에 희망사항 중 하나가 숱 엄청 많고 머리를 키 몇 배 넘기도록 길게 길러서 이불이나 옷처럼 두르고 다니기였는데 한번 전부 빠지니까 그냥 어지간한 큰일은 일어나도 그러려니 하는 강철멘탈로 바뀌게 되더라ㅋㅋㅋㅋ
지금은 가급적 나갈때 빗은 들고 다니는 편이야 가발이 오래 되니까 디탱글러를 뿌려서 관리해도 푸석푸석 잘 엉키게 되더라 그래서 주기적으로 새 가발 맞춰야 한다던 건가봐 난 가발가게 상술인 줄 알았는데
짧은 가발은 좀 싼데 내가 긴 머리를 좋아해서 40cm 내외로 늘 가발을 살다보니 가발값이 좀 비싸게 들어가 솔직히 이 가발값도 만만치 않아 밖에 돌아다닐 때 난 이제 내 민머리에 익숙해서 그냥 안 쓰고 다녀도 될 거 같긴 한데 머리도 눈썹도 속눈썹도 없는 사람이 돌아다니면 남들이 당황할까봐 쓰고 다니는 중
이 쪽에서 윤사비나님이 유명하신 거 같던데 찾아보니 돌아가셨다고 하더라고
원래라면 백수여도 대학은 나왔어야 하는데 난 치료도 다녀야 하고 치료비도 써야 해서 2학년 1학기에 질병휴학하고 휴학계를 13년도부터 25년까지 연장만 하다가(질병휴학은 무기한 연장가능) 이러다 진짜 30년 후에도 연장만 하겠다 싶어 일단 자퇴를 했거든. 차라리 치료를 포기하고 그 돈을 등록금으로 쓰든 아니면 치료만 한우물로 파거나 둘 중 하나 하고 대학은 나중에 사이버로라도 다니려고. 매년 수능철에 수험생 여러분 힘내세요! 오늘은 여러분의 날! / 수험생 여러분 고생하셨습니다! 하는 슬로건 보면 나도 나름 시험공부 하고 수능 치러서 대학 힘들게 갔는데 제대로 졸업도 못하고 이렇게 됐다보니 씁쓸하기도 해. 나 OT밖에 못 가봤는데.
아주 잠깐(한 10년쯤 전에) 뭐 때문인지 머리카락과 눈썹이 아주 조금 올라왔다가 새싹 단계(?)를 못 버티고 다시 다 죽어버리긴 했었거든 그 때 뭐 때문에 올라왔는지 알면 다시 시도해볼텐데 몰라서 시도를 못 해. 그냥 잠깐 운이 좋아졌었나?
2~30대는 주로 탈모치료법 찾고 가발 맞추고 병원 다니고 하느라 대부분 보낸 거 같아
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>>21 10년 전 머리가 잠깐 났을 때 심리적인 영향은 없었으려나
>>24 진단은 안 받았어도 우울증이 있는 거 같긴 한데 확실히 진단 받지 않아서 모르겠어. 흔히 스트레스로 탈모가 오고 더 스트레스를 받으면 더 심해진다는데 탈모가 스트레스 탓에 온 건지는 몰라도 처음엔 스트레스의 결과였을 탈모가 지금은 스트레스의 원인이 되고 있어서. 이걸로 더 스트레스받으면 나올 머리도 다시 빠질까봐 최대한 탈모 관련해서 냉정해지려고 노력하고 있어.
근데 노력과 현실이 다소 별개라 지나가는 장모종 강아지 털 보면서 와 쟤 털 많다.. 부러움 생기기는 해 사람들 지나가면 죄다 머리만 보여
흔히 발모열 탈모라고 해서 머리에 열이 뻗치면 그 열로 머리가 죄다 빠진다 하잖아. 손발은 따끈 머리는 시원해야 한다고도 그러고. 그러고 보면 내가 수족냉증과 그거랑 별개로 머리는 겨울에도 뜨끈해서 핫팩 대용처럼(지금도 핫팩 대용으로 씀) 썼는데 그것도 원인인가? 하기도 해. 고 2~3학년 때 처음 탈모가 시작됐으니 아홉순가 싶어서 사주도 찾아보고 질병운부터 건강운부터 다 찾았지만 인터넷 사주가 그렇듯 큰 도움은 안 되더라. 사주에 불이 개 많다고는 했음
5월 6일생인데 원래 5월 5일날 나올 예정이었고 5월 5일은 양력으로 양기가 가장 성하다는 시기니 불 기운이 강할 거 같긴 해 가장 불기운이 성한 때 태어난 사람이 왜 맨날 추운지는 모르겠지만
근데 사주 볼 때마다 나무 사주다 물 사주다 불 사주다 왔다갔다라 100% 믿지는 않아
아토피는 비교적 흔한데 아토피 레이노 전신탈모 이런 게 한 번에 겹치기는 힘든데 그 확률로 로또나 좀 되지... 오죽했으면 이거 병굿이라도 받을까 했으니
전에 대통령이 탈모 건보 지원 어쩌구 말을 해서 기대를 아주 쬐끔 하는 중인데 이게 전신탈모같은 것도 되는지 말 그대로 원형만 되는지 몰라서. 말만 나오고 지원은 또 안 될 수도 있고
말 그대로 희귀 난치가 산정특례 못 드는 건 그만큼 앓는 사람이 별로 없어서긴한데(100만명한테 치료비 일부를 받는 거랑 10명한테 치료비 일부를 받는 거랑 다르니까) 그렇다고 전신탈모가 대중질병이 되길 바라진 않아. 난 이 병이 얼마나 사람 안쪽을 갉아먹는지 아니까. 특히 어린 사람들이 탈모로 고민하는 거 보면 저거 그나마 지금 잡으면 저 숱으로 보전할 수 있으니까 바쁘다고 미루지말고 지금 잡아야 되는데 싶기도 하고. 원형탈모 조금 심할 때 피부과 가서 치료 받으면 회복이 가능하거든. 근데 전두로 가면 거기서부터 좀 힘들어. 가끔 한약 잘못 먹었네 뭐했네로 어린애들이 전신탈모 오는 거 보면 어른도 심적으로 겨우 버티는 병인데 애기가 저거 매일 거울 보면서 뭔 마음일까 싶고.
아주 정말 솔직하게는 어차피 난 지금 10년을 넘어가는 처지라 그냥 나같은 어른이 좀 더 길게 투병기간을 쓰더라도 어린 학생들이나 내가 30대니 젊은 사람더러 젊은 사람이라 하기 뭐하지만 젊어서 머리카락에 예민한 사람들은 어지간하면 이 병에 안 걸렸으면 좋겠어
그나마 지금의 나는 어느정도 탈모스트레스 조절하는 법을 아니까. 근데 초기에 이거 겪는 사람들은 충격과 공포거든
사실 영원히 머리카락 나는 거 포기 못한다라는 감정과 어쩌면 영원히 못 날 수도 있겠다. 이성이 공존하는지라
매번 바람 부는 날엔 나도 머리카락 풀고 바람에 호로록 날리고 싶다.. 싶긴 하지만 사실 탈모인으로 10년 사나 20년 사나 느낌은 비슷할 거 같거든. 그러니까 내가 한 10년 5년 더 탈모인으로 살더라도 다른 누군가가 탈모가 걸리지 않았으면 좋겠기도 해.
면역력이 높으면 다른 병은 안 걸릴까도 싶은데 감기부터 외이도염까지 걸릴 수 있는 건 다 걸려. 지금도 여름감기 걸렸어ㅠ
>>37 자가면역질환은 면역력이 높은 것보단 면역계 오류지 류마티스내과는 다니고 있어? 고생이 많겠다 레이노면 손 많이 시렵지 않아?
>>38 레이노발작이라고 해서 추운 날에 오래 있으면 시리거나 아프다못해 고무처럼 굳어가긴 해.전보다 심해진건지 원래 손발가락만 그러던 게 요즘은 몸 자체가 굳고 말도 잘 안 터지더라고. 저체온증이 겹치면서 그러는 건지 레이노가 심한 건지 모르겠어. 손 녹이려고 뜨거운물에 넣으면 손이 화상처럼 새빨개지고 추운 데서 뜨끈한 데 들어가면 손발끝이 불 붙은 거처럼 아파
>>39 응응 알아 나도 쇼그렌증후군 환자거든 얼마나 힘들지 아니까 힘내란 말을 못하겠어 토닥토닥 평안하고 행복하길 바라
>>40 아이고ㅠ 쇼그렌도 힘들텐데.. 그거 안구 건조증도 와서 매번 안약 넣어야 한다고 하던데. 어찌보면 가발만 쓰면 되는 탈모증보단 매번 안약 넣어야 하고 코감기 때 입마른 거처럼 침 삼키기도 힘든 쇼그렌이 더 힘들겠지.
사실 자가면역 하나가 있는 사람은 그게 뭘로 더 나타날지 몰라 말 그대로 자기 면역체가 자기를 공격하는 병이라.. 한국군이 나라를 지키고 북한이나 다른 나라 군대로부터 나라를 지켜야 하는데 갑자기 혼자 진돗개를 발령하고 자기나라 국민을 무장공비라고 생각하고 공격하는 거랑 비슷하게 생각하면 돼. 가끔은 우범곤사태에서 우범곤이 자살로 범행을 끝냈듯이 숙주인 내가 죽어야 끝나려나 싶기도 하고. 류마티스 관절염 환자가 레이노를 겪거나 전신탈모인 내가 레이노를 겪듯 하나를 가진 사람이 여러개를 더 얻는 경우가 있어서 난 혹시 아토피에서 탈모로 발전을 했나 하는 생각도 하는 편이야
아토피가 심할 땐 스테로이드를 쓰는데 그 스테로이드 부작용인가 싶기도 하고. 스테로이드가 효과는 좋지만 부작용이 뭐로 올지 모르거든
임신을 하면 태아를 외부개체로 생각해 공격하지 않으려고 증상이 완화된다는 말과 태아를 지키기 위해 오히려 더 면역체가 활발히 활동해서 더 심해진다는 말 두 가지가 있기도 해.
맞아 나중엔 하시모토갑상선염도 오더라고 다른 거보다 쇼그렌이랑 하시모토가 같이 있으니까 설명할 수 없이 피곤해 늘 마라톤을 하고 난 느낌? 둘 다 주증상이 피로라서 쇼그레만 있을 때랑은 차원이 다르더랴 일상생활이 불가능할 정도로 나도 아토피성피부염도 심했는데 연고는 괜찮을거야 나는 이전에 신경차단주사 주2회씩 계속 맞고 메니에르증후군으로 소론도 8정씩 먹을 때만 잠깐 문페이스가 왔거든 나는 스테로이드연고가 원형탈모에 영향이 있지는 않았어 사람마다 다르겠지만. 레주도 많이 힘들겠다 ㅠㅠ 여기에 적지 않은 온갖 합병증도 많지? ㅠㅠㅠ 레주가 지금보다 더 건강하고 무엇보다 마음이 편안하길해지길 바라 토닥토닥
>>45 응 굉장히 피곤하다고 들었어 메니에르 증후군 말이 나와서 말인데 내가 가진 게 너무 여러개라 나도 까먹었는데 메니에르 진단을 받진 않았지만 나도 갑자기 길 가다가 토하고 버스 타고 지하철 타고 가다 메슥대면 내려서 토해야 하고(화장실까지 못 가. 치울 분들에게 죄송한데 길에다 토해야 해) 타이밍 놓쳐서 옷에다 토하고 해서 이비인후과 갔다가 혹시 메니에르 아니냐는 말이 나오긴 했는데 메니에르는 검사하는 방법이 따로 있잖아. 그걸 검사하기로 한 즈음엔 구토반응이 좀 줄어서 진단은 받지 않았어 대신 외이도염이 매번 와. 내가 다니는 이비인후과 간판값은 내가 냈을 거야
예전에 한방병원과 길병원에서 둘 다 자가혈청치료 받을 때 방법이 말 그대로 피를 뽑아서 거기서 뭘 뽑은 건지 주사를 여러 대 갖고서 내가 엎드리거나 앉으면 털이 없는 모공에다가 바늘로 주입하는 건데 그건 마취를 따로 안 하고 하거든. 난 전신이니까 일단 머리는 전체두피에 다 놔야 했어. 얌전히 버티면 한 10분 15분 걸리는데 아픈 것도 아픈 거지만 일단 두피를 뚫고 차가운 뭐가 푹푹 찌르고 들어오는 기분이 그렇게 좋진 않더라. 그걸 하고 오면 한 이삼일은 큰일을 잘 못 봐. 힘을 주면 머리 전체가 아파서
남성호르몬은 탈모를 유발하는 대신 근육을 키우고 변성기가 오게 하고 여성 호르몬이 발모 효과가 있을 수 있을 거라 생각해서 호르몬을 맞을까도 했는데 여성 호르몬 과투여는 훗날 유방암 위험을 높여서 그만뒀고. 석류같은 거 많이 먹어봤는데 그건 효과가 딱히 없더라
내가 아직 머리카락이 있고 탈모가 진행될 때 비듬이 꽤나 많이 나왔거든? 이게 비듬인지 아니면 두피에 아토피가 진행되어 피부가 다 일어났는지는 모르는데 머리를 감아도 흰 가루가 떨어졌었어. 그 때 수딩젤 같은 거라도 팩하듯이 발랐으면 좀 괜찮았을까 싶기도 한데. 병원가서 돋보기로 보면 모공에 털은 아직 박혀 있대. 거울 보면 그냥 반짝이로 보이지만. 그래서 발모제를 써야 하는지 머리 빨리 길게 하는 걸 써야 하는지 헷갈리기는 해. 판토가도 먹어보고 비타민 D수치가 4로 나와서 비타민 d도 먹어봤거든
그랬구나ㅠ 메니에르는 엄청 어지럽고 청력소실이랑 안구진탕이 생기거든 혹시 다시 그러면 이비인후과 말구 분당서울대병원 신경과 어지럼증센터 가봐 재발 안해야지 더 좋겠지만. 교수님이 메니에르는 반드시 저염식하라시더라 나는 원형탈모 2번 있었을 때 단백질이랑 아연 먹으려고 사과랑 아몬드 계속 먹었어 금방 나아지긴 했는데 아몬드랑 사과 덕분인지는 모르겠어 나는 대체요법이나 민간요법은 아예 안 믿거든 레주를 위한 치료제가 나와서 회복됐으면 좋겠다 비타민D는 동네 내과같은 데에서 3개월에 한번씩 주사로 맞는 게 영양제보다 저렴해 한번에 10만-20만IU를 맞기 때문에 주사로 맞아봐 혈액검사해서 비타민D 수치가 30 미만이면 맞을 수 있어 병원마다 비용이 다른데 3-6만원 정도야 약을 많이 먹으면 위도 손상되니 되도록 주사로 가능한 건 주사가 낫더라 흡수율도 높구.
>>50 탈모의 주원인 중 하나가 스트레스라는데 탈모 때문에 스트레스를 더 받고 부담감 가지면 나올 머리도 안 날 거 같아서 그냥 그러려니..하고 받아들이려 하며 살긴 해.그러다가 운이 좋으면 나올 수도 있으니까. 머머리나 대머리나 빡빡이 문어대가리 반짝이같은 대머리 관련 단어들도 그렇게 나쁘게 생각 안 하고 받아들여. 머리가 반짝이는 건 맞으니까. 미모가 빛나야 하는데 머리가 빛나고 있어ㅋㅋㅋ근데 어디라도 빛나는 게 있는 게 어디야 괜히 민간요법 하다 악화되거나 시기를 놓칠 수 있으니 바로 병원 가는 게 가장 좋지.초기에 치료받으면 나을 수도 있으니까
>>49 머리에서 하얀 가루가 떨어지는 건 지루성피부염이나 건선이 아니었을까? 아토피성피부염 증상은 아니니까
>>51 맞아 스트레스 받으면 자가면역질환도 악화되니 스트레스가 가장 해롭지 ㅠㅠ 긍정적이다 레주 고생이 너무 많네
>>52 그랬었나? 머리에서 흰 가루가 소복소복 옷에 쌓인 정도였으니 일반적인 비듬양과 차원이 다르긴 했지. 일단 비듬은 한번이라도 감으면 한동안은 안 생기는데 이건 감아도 쌓였으니까.
응응 나는 잘 모르지만 비듬은 아니었을 거 같아 레주가 아픈 거 다 낫고 통증프리되고 건강해졌으면 좋겠어 맘고생이 심했겠다
>>53 [이 때에 성읍 아이들이 엘리사에게 놀리며 "대머리야 대머리야 꺼져라! 대머리야 대머리야 하늘로 올라가라!" 하니 엘리사가 그들을 하느님의 이름으로 저주하였다. 그러자 암곰이 나와 아이들 중 42명을 찢어죽였다.] 하느님이 탈모인을 놀리는 애들을 혼낼 수는 있어도 탈모를 고쳐주진 못한다는 예시로 많이 쓰이긴 하는데ㅋㅋ 자가면역 자체가 안 생기면 좋지만 생기면 장기전이잖아. 당뇨나 혈압처럼 관리하며 가는 질병이고. 그래도 내가 미치지 않고 살려면 어찌저찌 적응법이라도 찾아서 적응해가며 치료방법 찾아보는 게 가장 현명할 거 같더라고
ㅠㅠ 많이 힘들지? 나도 진단받은 그 순간부터 내가 할 수 있는 거만 하고 있어 희망을 가지면 절망이 생기니까 되도록 생각을 안하려고 해 합병증 막는 거에 급급하고 있지만.
요즘은 붙이는 눈썹도 나왔다더라. 난 귀찮아서 안 하고 다니지만. 머리도 없는데 눈썹도 없으면 뭔 히키마유 같아 보여서(심지어 그것도 눈썹 민 채로 다니는 게 아니라 따로 그림) 일단 가발 앞머리로 가리고 다니는데 딱히 신경은 안 쓰는 편이야.
내가 얼굴이 계란형이라 눈썹도 안 가리고 다니면 진짜 이런 모양이거든
>>57 왜 하필 나일까 생각하다보면 끝도 없어서.. 처음엔 이유도 모르는데 여기저기 아프니까 이게 신병인가? 생각도 들었어
난 신병이란 생각은 안해봤는데 나도 왜 하필 나일까 이런 생각 몇번 들기도 했어 ㅠ 특히 통증 심할 때 통증이 가장 고통스럽지 회피조차 못하게 계속 환자라는 걸 상기시켜주니까 얼굴형 예쁘다 브로우카라로 옅게 그리거나 눈썹 타투는 어때?
>>61 타투 생각해봤는데 혹시 모공에다가 색소같은 거 잘못 넣으면 부작용 나서 나중에 눈썹 잘 안 날까봐. 모든 사람이 부작용 겪진 않고 요즘엔 눈썹 그리기 구찮아서 그냥 밀고 타투하는 사람도 많은데 난 예전에 귀도 3번 뚫었는데 다 부작용 났거든
그것도 걱정되겠다 자가면역질환은 어떤 일이 생길지 모르니까
>>63 사이폴 먹을 때 잠깐 얼굴이 달덩어리(털 없는 얼굴이 부해지니 정말 달덩이) 된 적도 있고 난 약을 먹어도 효과보다는 약 부작용이 더 강해서 관둔적이 많았어서. 나을 수 있다는 가능성이 간절하니까 부작용이 강한 걸 알고도 하는 거지만. 그래서 가끔 매체에서 누구누구가 희귀난치를 가졌다거나 자가면역을 가졌다거나 하면 남의 일 같지가 않아. 오히려 이 병을 겪으면서 그런 소수자들에게 더 감정이입을 잘 하게 된 거 같아
게다가 스트레스는 느껴지는 감정이고 받은 걸 안 받은 척 할 수는 있어도 받은 걸 없앨 수는 없는데 아무리 찾아봐도 스트레스로 탈모가 온다라고만 하니까 이걸 어떻게 안 받을 수가 있나 싶기도 하고. 고금을 막론하고 스트레스는 누구나 다 받잖아.
맞아 의사선생님이 초등학생처럼 사세요 과로하지마세요 스트레스 받으면 위험해요 하시는데 그게 내 마음대로 되나 ㅠ
>>66 그러다보니 그냥 나는 머리를 탈부착 가능한 인간이다. 하고 마음을 어느정도 내려두고 살고 있어 대신 가상으로 설정한 자캐의 머리카락 길이가 13km에 1600만모임.
현명하다
오히려 그게 자살예방에 도움아닌 도움이 되기도 해. 죽고싶을 때도 많지만 그래도 민머리로 죽긴 싫거든. 머리카락 난 다음에 죽고 싶어. 머리카락이 평생 안 난다면 평균수명 채우고 죽기 전에 내가 임의로는 못 죽는 거지
보통 탈모인이 최후의 방식으로 생각하는 게 모발이식이지만 난 옮겨심을 머리가 없어서 그것도 못 해. 내가 지금껏 겪은 부작용들을 고려하면 만약 심었어도 부작용 와서 빠졌을 수도 있는데.. 서양인들은 체모가 많은 편이라 종아리 털 뽑아서 심기도 한다던데.
너무 평소에 탈모탈모 거리지 않기위해 장미색이랑 모양 보고 품종 때려맞추기 같은 거 하면서 지내고 있어.
속눈썹이 없어 좀 불편한 건 다래끼가 좀 잘 나는 거? 원래 속눈썹이 외부의 것을 눈으로 못 들어오게 막는 역활인데 아예 없다보니 티만 들어가도 다래끼가 잘 나. 지금도 다래끼로 양 쪽 눈 크기가 달라졌어ㅋㅋㅋ 한쪽만 탱글탱글하게 부음
그나마 지금 겉다래끼 상태긴 한데
일단 다래끼약 인플라정 사 왔어 약국이 2시까지라 1시 57분에 받아옴 난 꼭 현대의학 도움을 받아야 낫더라.
맞아 감기조차도 저절로는 안 낫더라 한번 열나면 몇달씩 안내리고 ㅠ 약 먹고, 모레 안과가봐 ㅠㅠ 눈 무겁겠다 ㅠㅠ
>>75 일단 초기라 한번 약으로 해 보려고. 외이도염도 매번 주기적으로 오는데 집에서 세트락살 집어넣다가 안 되면 항상 병원 가. 병원 가서 왜 지금 왔냐고 혼나기도 하고 물약 넣는 걸 상비약처럼 갖고 있기도 하는데.. 특히 공휴일이나 명절기간에 아프면 난감해. 언제는 일요일에 외이도염 와서 잠을 못 자고 밤을 샌 뒤에 7시에 병원갔다가 병원이 9시에 연단 거 알고 다시 집 와서 9시에 또 간 적도 있고
동네약국이 2시까지 하고 일요일은 안하는데 지금 약이라도 안 먹으면 월요일까지 죽어날수도 있겠다는 직감 하에 나가서 사 왔어. 금요일에 아프면 그냥 참고 월요일날 병원가자 하다가 토일요일에 죽을 맛을 봤던 게 한두번이 아닌지라. 근데 자주 아픈데 돈은 늘 부족하다보니 어지간한 건 참게 돼 정말 아프면 병원을 가지
충치 탈모 척추측만 사시 감기 외이도염 등등 지금까지 의료비로 쓴 돈만 다 합쳐도 그걸로 서울 노른자땅에 아파트까진 아니어도 빌라는 살 수 있을 거라고 확신할 수 있어.
사실 한방병원은 척추측만증 탓에 내가 왼쪽 오른쪽 균형이 안 맞아서 그거 교정하러 다니던 거거든 근데 그거 교정하려고 물리치료 받고 스트레칭법을 배우고 발에 깔창 맞추고 하다가 탈모가 와서 그 치료를 같이 받게 된 거지.
고생이 많네 많이 힘들겠다 행정복지센터에서 신청은 안돼?
>>80 한번 전화로 물어봤는데 안된다더라고..
일단 집에 있는 가발은 긴 거 3개 짧은 거 하나야. 지금 쓰는 거 너무 오래되어서 하나 더 맞춰야 하는데 돈이 업슴.. 하나에 짧아도 몇십 길면 몇백. 그 외에 주기적으로 가발 산 곳 가서 관리 받아야 하는데 그것도 몇만원씩이라 지금은 좀 부담이라서 그냥 집에서 최대한 아껴쓰는 중이야
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탈모치료예약이 평일이어도 가야하기 때문에 아직 직장이 없어. 일단 부업으로 한달에 40만원 정도 벌고 만보기나 앱테크하며 지내고 있어.어지간하면 걸어다니고 남들은 20대에 30대에 몇천모았다는데 저축은 엄두도 못 내.
부업으로 버는 돈은 한정되어있는데 생리대도 사야 하고 주민세도 내야 하고 커피도 사야 하고 여러가지 나가는 돈이 많아서 걱정이야. 말했듯이 병원비라도 덜 나가면 좋은데 난 아프면 병원 가야 나아서..
대한모발학회가 2017년에 전두·전신탈모질환의 희귀질환 지정을 질병관리청에 신청했는데 2018년에 ‘정확한 국내유병률이 밝혀져 있지 않다’는 이유로 탈락했대. 그러고서 2021년에 또 희귀질환 지정을 신청했지만 ‘사회경제적 비용이 낮다’는 이유로 또 실패했고. 유병인구가 2만명도 안 되기 때문에 지정을 해줘도 사회적으로 큰 경제적 효과는 안 나서 안 해주겠다는 얘기야
아마 이번에 서울대 가면 jak 억제제인가?그거로 한 번 해보게 될 거 같은데.
너무너무 안타깝다....ㅠㅠ 어떡해 ㅠㅠ 가족들이랑 사이는 어때? 장기환자로 지내려면 가족들의 정서적 지지가 중요하잖아
>>88 부모와의 불화도 탈모에 한몫한 거 같지만 어쨌거나 그거만이 유일한 원인도 아닐테고. 특히 젊은 나이에 내가 탈모가 온 걸 많이 안타까워 하는 거 같아
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>>90 내가 4살때 태어난 97년생 동생이 어릴 때 자폐 판정을 받았고 그 후로 백혈병 진단을 받고 06년에 떠났어. 첫째들은 동생이 태어나면 부모가 어디가서 상간자를 데리고 온 느낌이라는데 동생이 태어나고 자폐 판정을 받고 백혈병 진단을 받았으니 비자폐에 백혈병이 없는 첫째에게 신경을 쓰기보다는 둘째에게 신경을 쓸 수밖에 없는 상황이라 거기서 느낀 애정박탈감이나 스트레스도 탈모원인일 수 있다고 생각은 해. 그래도 치료비는커녕 생활에 필요한 돈도 빠듯한 마당에 부모 덕에 밖이 아닌 집에서 밥 먹고 사는 거니까.
힘들었겠다
홍삼부터 장어즙이며 산양삼이며 몸에 좋은 걸 다 골라먹으려고 하고 있지만 여전히 감기며 외이도염이며 모낭염까지 다 걸리고 발모엔 영향이 없어. 그나마 모낭염 오면 고름이 차도 모공이 아직 살아있다 여기고 다행스러워하는 중
인삼의 사포닌이 면역력 증진시켜서 해로운 거로 알고 있어 면역억제제도 사용했으면 안 좋을 거 같은데 장어즙 같은 거도 간손상 올 수 있지 않을까? 나는 비타민 미네랄 유산균 등 일반적으로 다들 먹는 영양제 제외하고 건강보조식품은 안먹거든 병원에서 처방받는 약만 복용하고 안 먹는 게 좋을 거 같아
>>94 하지만 뭘 먹어서 좋아질지 몰라서. 콩 별로 안 좋아해도 흔히 탈모에 좋다는 검은콩부터 두부나 계란처럼 단백질도 먹고 흑채 빼곤 다 해보는 거 같아. 난 부분이 아니고 전체라 흑채 뿌리면 전체에다 다 뿌려야 해서 어릴 때부터 잔병치레 탓에 약을 많이 먹어서 간은 확실히 안 좋을 거 같아
건강한 음식 먹으면 되지 채소 과일 고기 탄단지로 영양가 있고 맛있게 밥 잘 챙겨먹는 게 가장 좋지 않을까? 콩 싫어하면 견과류는 어때? 굳이 뭘 먹는다고 좋아지는 병이 아니니까 특히 ~즙 이런 건 간에 해로워
>>96 그래서 어지간하면 출처가 확실한 거만 먹고는 있어.캐슈너트를 좋아해서 캐슈너트를 가끔 먹고. 예전에는 tv에서 선전하는 로즈힙액? 그런 거도 먹고 대마종자유도 먹고 했는데 요즘엔 그런 것도 다 협찬받아 하는 광고 같아서 일단 안 먹고 있고. 그나마 내가 수입이 별로 없다는 게 이럴 땐 장점이자 단점인데 인스턴트 좋아해도 사 먹을 돈이 없어 못 먹게 되거든. 자의로 안 먹든 반강제로 못먹든 어쨌든 정크푸드는 덜 먹는 거니까. 햄버거 피자 많이 먹었다고 머리 빠졌다는 말은 잘 못 들어봤지만 아무래도 지나치게 고칼로리인 걸 계속 먹으면 몸엔 좋지 않겠지.
젤라탄이라고 녹내장 안약이라는데 길병원에서 잠깐 눈썹라인에 바르는 용도로 쓰긴 했었어. 그거 쓰고 아주 잠깐 몇가닥 털이 올라오긴 했는데 다시 다 빠져서 지금은 없는 상태야
나가면 보통 1만보씩 걷지만 틈틈히 밖에 못 나가면 집에서라도 실내자전거 열심히 굴리는 중이야. 자전거로 10km 정도..
대머리의 장점이 하나 있는데 여름에 머리에 스프레이 촥촥 뿌리고 대충 비벼서 물기 있게 만들고 창 열어서 맞바람 맞으면 대박 시원해
대신 여름에 통가발 쓰고 다니면 좀 힘들 때도 많아
자가면역성 특성상 난 질병보험을 못 들어. 이미 어린이보험은 다 끝나고 그래서 지금 질병보험이 아예 없어