스레딕

나는 성인 중증아토피 환자임. 나이는 22살이고 군대도 피부때문에 사회복무요원임. 지금 너무 가렵고 힘들어서 잠 못 자는 틈을 타 아무도 들어주지 않던 하소연 좀 해보려고 함. 보통 아토피라고 하면 두드러기 조금 나고 살짝 가려운 병이라고만 알고 있는 사람들이 많은데 이 가려운 정도가 어느 정도냐면 가려운 부위를 칼로 도려내고 싶을 정도임. 이 미칠듯한 가려움에 피부 발열도 심해서 절대 안긁을 수가 없음. 불가능함. 긁게 되면 엄청 시원하고 개운함이 몰려옴. 하지만 진짜 고통의 시작은 긁고 난 후 부터. 피부에 상처가 나서 피가 나는 줄도 모르고 긁다가 다음 날 엄청 쓰라려서 물도 못 묻힐 정도가 됨. 그러면 피부가 점차 두꺼워지면서 태선화 되는데 환부에 딱지와 각질이 생기기 시작함. 아토피는 각질과의 싸움이라고도 할 수 있는데 피부가 재생되는 과정에서 열과 각질이 발생하는데 이 놈의 각질은 보습제 바르고 3분 지나면 극도로 건조해짐. 아무리 보습제를 계속 발라도 급속도로 건조해져서 환부를 조금만 툭 털어도 먼지같은 각질이 엄청 쏟아짐. 하루의 시작은 밤새 긁느라 수북히 쌓인 각질을 청소하는 것. 피부는 계속 두꺼워지고 엄청난 각질 때문에 외출은 병원갈 때 말고는 거의 안하는 편. 자존감은 낮아진지 엄청 오래고, 염증 때문에 술은 입에도 못댐. 아토피는 난치 질환이라 완치의 개념도 없을 뿐더러 현재까지도 완치제는 없음. 스테로이드제라고 염증 완화에 탁월한 약이 있지만 이 약은 치료제가 아니라 말 그대로 증상을 억지로 누르는 거임. 계속 복용하다 보면 내성이 생기고 약이 안듣기 시작하면 눌려있던 염증들이 화산처럼 폭발해서 온몸에 붉은 염증과 진물, 각질들이 일어남. 난 실제로 스테로이드제를 끊었다가 위의 상황을 그대로 겪음. 지금은 듀피젠트라는 완치급으로 증상을 호전시켜 주는 신약이 나왔는데 의료 보험이 안돼서 주사 한 번에 100만 원임. 최소 몇 개월 간 꾸준히 맞아야 효과를 보는데 사실상 그림의 떡. 너무 힘든데 말 할 곳이 아무데도 없음ㅋㅋ... 매일 밤 미친듯한 가려움과 발열에 밤을 새고 온몸을 덮은 각질 때문에 샤워없이 외출은 절대 안함. 운동도 취미도 마음대로 못하고 사는 게 사는 게 아님. 언제 나을지도 모른 채 그냥 하루하루 버티면서 산다. 그냥.. 말 그대로 하소연 해봤어.. 궁금한 거 있으면 물어봐도 좋아