1 이름없음 2020/06/28 00:30:47 ID : twLcGmoK4Zd 0
내 병명은 L 63.1 상세불명의 전신 탈모인데 고등학교 때 원형으로 시작해서 대학 입학한 12년부터 눈썹 음모 머리 다 빠진 말 그대로 달덩어리(...)의 상태야.눈썹이 없다보니 표정을 알 수가 없고 눈썹은 나중에 정말 안되면 문신이라도 하겠지만 머리카락은... 원인을 모르니 치료법 자체가 없고 치료가능성도 모르니 더 문제야.11~12년부터면 거의 8~9년인데 장기화될수록 더 가능성이 없어진다고 하고.. 한방병원부터 대학병원까지 가 봤지만 효과는 없고 자가면역질환 판정을 받았어.대학 2학년 휴학하고 길병원 가서 내 피를 뽑아서 머리에 주사로 찔러 넣기도 하고 미녹시딜 바르고 별 짓을 다 해도 안 나.눈썹도.. 20대 여자로써 특히 길고 풍성한 머리카락에 목숨 거는 사람으로써 그다지 달갑지 않은 상황이야.머리 짧아지는 거 싫어서 잘 자르지도 않았거든. 주사치료 한 10번은 한 거 같은데 바늘로 두피를,그것도 생살을 마취도 없이 수십번 찔러대니 아픈 것도 있지만 내 몸을 날카롭고 긴 뭔가가 깊이 파고드는 느낌이 그렇게 좋지가 않아.하고나면 하루이틀 정도 똥을 못 눠.힘 주면 머리 전체가 아파서. 머리 없이 나다니기 그래서 하이모 가발도 맞췄는데 개당 400씩에 관리비용만 수십만원이야.인모지만 모공에서 영양을 못 받으니 쉽게 상해서 1년 내지 2년에 1번 새로 맞춰야 하는데 지금 4개 째.가발 구입비만 1600에 관리비랑 교통비 등등 탈모치료 손 놓고 가발로만 산대도 만만찮은 가격이야.나 백수라고... 요즘은 코로나 터져서 강제 가택연금(???) 상태라 관리하러 못 나가.자가면역은 말 그대로 세포가 자기 몸을 공격하는 거야.에이즈가 면역이 아예 없어서 위험하다면 자가면역은 너무 세서 문제라(근데 감기란 감기 다 걸림) 혹시 코로나 걸리면 사이코카인까지도 갈 거 같아서 무섭거든. 상황이 이러다보니 취업준비도 차질이 있고 탈모 때문에 스트레스도 꽤 많고 나을 가능성은 없고 조금은 막막해. 취업 하더라도 남들은 집 사려고 돈 모을 때 난 남들이라면 안 써도 되는 발모에 돈을 써야 하니까.돈을 써도 나을 가망도 없고. 우리 외가 친가 전부 탈모 없고 전조증상이라고는 스트레스 받트면 흔히들 온다는 원형탈모 정도였어.처음엔 빠진 구멍에 주사바늘 박다가 다 빠져서 머리 전체에 바늘을 박았고 그래도 안 되깋래 사실은 손을 놓고 있는 상태. 돈과 시간 엄청 깨지는데 나는 산정특례 대상이 아니라 어떤 지원도 못 받아. 루푸스나 류머티스는 된다던데 이건 안 되더라고. 탈모의 최종치료는 모발이식인데 난 내 털이 아예 없어서 그거도 못 하고. 지금은 뭘 어찌해야하나 모르겠어
2 ◆cmnyK0la4K0 2020/06/28 00:31:50 ID : twLcGmoK4Zd 0
치료비가 꽤 드니까 그런 거라도 지원받았으면 좋겠는데...
3 이름없음 2020/06/28 10:27:39 ID : KZgY5WnWo2G 0
차라리 가발을 사는게 나을거같아.. 너무스트레스 받으면 머리는 더 안나
4 ◆xBeZeHva1hc 2020/06/28 19:11:02 ID : twLcGmoK4Zd 0
가발 지금 4개인데 하나에 400씩이야.. 내년에 또 사야하는데 가격 부담이 너무 커서 고민이야
5 ◆fbwsmNBta8r 2020/06/30 00:11:55 ID : twLcGmoK4Zd 0
예전에 문재인 케어 말 나올때도 탈모는 빠졌는데 인간적으로 돈이 너무 들어.산정특례 아니니 다 비급여고 가발비만 해도 빠듯해서 치료는 엄두도 안 나서 치유가능성은 점점 줄고..청와대 국민청원이라도 올려볼까..
6 ◆JVhwJO005O3 2021/01/12 15:47:34 ID : twLcGmoK4Zd 0
작년 11월 3일에 눈썹부터 나기 시작해서 지금은 검게 몽글몽글 올라오고 있어.평생 머리랑 인연 없이 살 줄 알았는데.. 오늘 휴학계용 진단서 떼러 병원 가서 겸사겸사 검사도 받았는데 원형탈모도 아니고 치료제도 딱히 없는 자가면역 전신탈모 환자가 (돈도 없고 코로나 때문에) 치료도 안 받고 다시 온 몸의 털이 올라온 경우는 전세계적으로 없다고 학계 보고감이라고 하더라. 아직 꽉 채워서 나진 않고 머리의 한 80%만 났지만 안 난 부분도 털이 박혀있다고 하고 머리가 자라고도 있으니까 괜찮아. 이젠 꾸준히 보면서 모 심는 마음으로 조심히 키워야지 뭐
7 이름없음 2021/01/12 15:50:12 ID : cspglDtip82 0
오늘 이 글 처음 읽었는데 진짜 다행이다! 탈모 진짜 스트레스 많이 받는데 지금까지 정말 고생 많았어ㅠㅠ 앞으로는 풍성해질거야!!
8 이름없음 2021/01/12 15:52:06 ID : 1vctteJUY2t 0
헐 오랜만이다 진짜 잘 됐다... 대박... 너무너무 축하하고 몸관리 잘해서 풍성한 털 가지길 기도할게 종종 들려서 상태 어떤지 말해주고 가!
9 이름없음 2021/01/12 16:11:57 ID : twLcGmoK4Zd 0
본인사진이어도 얼굴 이목구비 이름 없으니까 괜찮겠지 고마워 왼쪽이 원래 빠졌던 상태고 오른쪽이 현재상태 뭔가 잔디같긴 하지만 서서히 자라기까지 하고 있어 스트레스야 내가 어떻게
본인사진이어도 얼굴 이목구비 이름 없으니까 괜찮겠지 고마워 왼쪽이 원래 빠졌던 상태고 오른쪽이 현재상태 뭔가 잔디같긴 하지만 서서히 자라기까지 하고 있어 스트레스야 내가 어떻게
(본인사진이어도 얼굴/이목구비/이름 없으니까 괜찮겠지?) 고마워ㅠㅠ 왼쪽이 원래 다 빠졌던 상태고 오른쪽이 현재상태.뭔가 잔디같긴 하지만(...) 서서히 자라기까지 하고 있어. 스트레스야 내가 어떻게 못하니까 그냥 영양 골고루 섭취하고(나 요즘 코로나로 매번 집밥 먹거든) 자살같은 비관적 생각 안하고 하면 될 거 같아. 혹시 전신탈모(자가면역)으로 고생하는 레주들 있으면 콜라겐 같은 거 먹어봐 나 전지현이 선전하는 콜라겐파우더 먹던 중에 나는 거 발견했어. 날 때가 된 건지 콜라겐 덕인진 모르지만
10 이름없음 2021/01/12 16:16:28 ID : lhfhxO7cK2K 0
➖ 삭제된 레스입니다
11 이름없음 2021/01/12 16:55:43 ID : twLcGmoK4Zd 0
어디서 무슨 다모증 비슷하게 후유증오는 질병도 본 거 같아.수염도 산타급으로 났으면 좋겠는 사람으로써(...) 일상생활에 불편하고 지장있을 만큼 머리숱 많은(바람 조금만 불어도 바바리사자가 되는 부류) 사람들 진짜 부러워. 나도 바람 불 때 머리 풀면 부는 방향으로 머리털에 휩싸여보고 싶어
12 이름없음 2021/01/12 16:59:10 ID : lhfhxO7cK2K 0
➖ 삭제된 레스입니다
13 ◆JVhwJO005O3 2021/01/12 22:40:22 ID : twLcGmoK4Zd 0
이후에는 빠져도 보통 사람 빠지는 수준(일반적인 성인이 하루 빠지는 수준)이라고 들어서 다행이야
14 ◆JVhwJO005O3 2021/03/11 12:04:30 ID : twLcGmoK4Zd 0
잠시 와서 현황보고 하고 머리가 아주 천천히지만 많이 자랐고 눈썹도 민둥산에서 많이 올라왔어 외음부 모낭염 와서 주기적으로 고생하고는 있지만 모낭염도 털이 있어야 걸리는 거니까
잠시 와서 현황보고 하고 머리가 아주 천천히지만 많이 자랐고 눈썹도 민둥산에서 많이 올라왔어 외음부 모낭염 와서 주기적으로 고생하고는 있지만 모낭염도 털이 있어야 걸리는 거니까
잠시 와서 현황보고 하고 가.머리가 아주 천천히지만 꽤 많이 자랐고 눈썹도 민둥산에서 많이 올라왔어. 외음부 모낭염 와서 주기적으로 고생하고는 있지만 모낭염도 다 털이 있어야 걸리는 거니까.주로 면도나 제모하고 털이 다시 자랄 때 많이 걸린다고 하더라고.털이 다시 나니까 걸리는 거겠지:)?
15 전신탈모환자... 2024/05/03 19:06:55 ID : beNwNAnU3U4 0
지금은 좀 어떠세요?.. 저도 전신탈모인데.. 영양제는 안드시나요?
16 전신탈모환자... 2024/05/03 19:08:53 ID : beNwNAnU3U4 0
지금은 좀 어떠신가요.. 부러워요... 저는 약을 끊으니 또 전신으로다빠지네요... 영양제 드시는지요.. 그리고 식단은 어떻게하시나요.. 저는 현재 밀가루끊고 건강하게 먹고있는데...
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