스레딕

내 동생이 장애인이긴 한데, 어떠려나 근데 이거 공부판에 어울리나싶다..? 나 개인은 나름 공부라면 공부라곤 생각하는데.. 학업적이진 않을지라도? 동생은 여자고, 99년생이야.(난 95년생) 판정받기는 정신지체1급이고, 사실 행동 전반에는 내가보기엔 크게 문제 없는데 말..그러니까 언어 구사를 못하는게 가장 좀 마음이 아프달까, 불편하달까. 이젠 그냥 불편함 정도인거 같네. 그래도 예전엔 참..하하..힘들었지, 힘들었어. 앞으로도 걱정이긴 하고. 천천히 기억나는거만 풀어볼까. 동생한테 장애가 있는걸 처음 알게된 건 내가 5살? 7살? 그 사이쯤인가봐. 나도 들어서 알긴 했나본데, 기억은 잘 안나. 5살이 넘어서도 되게 부모님께 어리광이 심한 타입이었는데, 그 이후로 어리광을 딱 끊었다고 하더라고. 그래도, 아직 어릴때기도 하고 그냥 평범하게 귀여운 애랑 놀듯이 그냥저냥 자랐어. 사실 딱히 불행하다고 느끼지도 않았던거같고. 그래도 나름 말을 했으면~하는게 있었는지, 초등학교때 템플스테이 갔던 곳에서, 동생 담당해주는 선생님이랑 역할극 같은 걸 했을때..진짜 엄청 울었었어. 친구들 몇명도 같이 간데다가, 역할극이 어색하고 부끄러워서 끝내기 직전까지도 퉁명스럽게..? 그래, 츤데레처럼ㅋㅋㅋ그랬었는데, 선생님이 '오빠, 나 이제 다시 말 못하게 돌아가는데..그래도 나 좋아해줘야돼?" 라고 하시니까 갑자기 울음이 터지더라고. 지금도 떠올리면 이유없이 눈물이 나려하네..내 성격이 밖에 표출하기보다 속으로 쌓는 타입이다보니, 나 스스로도 무던한줄 알았던 걸지도 모르겠다. 내가 중학교..어..2학년인가 3학년인가..쯤이 가장 가족이 다들 힘들었던 시기였던거같아. 아버지는 회사 일때문에 타지역에 가서 주말에만 돌아오고, 동생은 밤낮없이 울고 얼굴을 때리면서 자해하고. 나도 사춘기 시기인데다가 일진들한테 찍힌체로 중학교 생활을 보내서, 툭하면 쌈박질 하고 다녔거든. 부모님께 말은 안했지만 나중에 보니 다 알긴 아셨더라. 아무튼 주말인가? 아마 주말이었을거야. 새벽부터 계속 울던게 낮까지도 계속 울어서 내가 결국 발작해버렸어. 못버티겠더라고. 난 기억도 없는데, 한 30분은 비명을 질렀나봐. 어머니도 달래려하고, 아버지한테 전화해서 통화로 달래고..지금 생각하면 어떤 기분이셨을까 싶기도 하다. 물어본적이 없네. 그 말고도 뭐, 사춘기라고 넘길만한건 아니지만~부모님하고 말다툼 할때도 동생이야기를 많이 들먹이긴 했어. 내심 서운한게 많았나보지. 돌이켜보면, 서운한게 맞아. 누구도 요구하진 않았지만, 나 스스로가 어른스러워 지길 강요했고, 그렇게 자라다보니 마음은 애인데 억지로 어른인 척 해야했고, 부모님은 내가 화를낼 때 '동생은 괜찮은데 왜 나는 안되냐' 하면 '너가 애랑 같냐' 면서 나만.. 그래, 다르지. 다른데, 왜 나는 어리광도 못부리는데..언제 봐줄건데..24시간 동생만 보고있으면서. 지금이야 성인이니까 괜찮지만, 당시 생각하면 애정이 고팠을 뿐인데, 애정을 전혀 못받는다고 느끼니 그게 더 힘들었던거같아. 남자주제에 좀 여성스러웠지. 지금..도..조..조금..? 지금 나는 전혀 다른 일때문에 우울증에 걸리긴 했는데, 아마 소아우울증이 있었던거같아. 6~7살때부터 '내가 죽으면 내 의견을 받아줄까' 같은 소리를 했던게 기억에 남은걸보면..약먹는거 빼면 잘 지내고 있어. 동생하고도 잘 지내고. 본가 돌아가면 내가 동생하고 놀아주는게 아니라, 동생이 나랑 놀아주는ㅋㅋㅋㅋ너무 치근덕대면 귀찮다고 짜증내고, 자기 먹고싶은거(라면이라던가) 있으면 봉투째 들고와서 툭 던진다던가. 이젠 나름대로 표현할거 다 표현해서 장하기도 하고 그래. 요리해준게 입맛에 맞으면 신나게 먹어대는데, 그게 또 얼마나 보기 좋은지..사실 행동은 이제 걱정이 딱히 없는데, 말만..말만 좀..해주지.. 근데 또 한편으로는 걱정인게, 여자애라 생리때마다 애가 엄청아파해. 생리통이 아픈지..애가 살이 심하게 쪄서(식단 조절을 못하는것도 있고..)그런지..생리혈도 많은편이고. 생리때마다 아주 밤낮없이 울고 아파하고.. 지금이야 부모님이 케어가 된다지만, 부모님 더 늙으시면..어쩌나..내가 돌봐줘야하나..싶기도 하고. 솔직히 눈에 밟혀서 방치는 못하겠어. 부모님은 신경 안쓸 수 있게 다 하겠다는데, 내가 날 용납 못할거같아. 더 나아가서 부모님 돌아가시고, 나도 죽을 때 되면, 동생은 어쩌나 싶은 생각도 거의 매일마다해. 좋아하는거 표현한다고 뭐 센터사람들이 챙겨줄까. 원하는거 잘 해결해줄까, 갍은거부터 생각하다 보면 난 결혼을 할 수 있을까. 해도 되는걸까. 이런 동생이 있는데, 어떤 여자가 나랑 결혼해줄까 싶기도 하고. 난 연애생각은 별로 없고 결혼을 빨리하고싶었는데, 항상 동생이 눈에 밟혀서..연애조차도 섣불리 하기가 힘들더라고.. 내가 너무 유도리가 없는거일 뿐이지만. 동생덕분에 장애우를 나름 가까이 많이 대해봤다고 생각하는데, 와중엔 좀 어눌해도 친했던 애도 있었어. 책임감 있고, 착한놈이었는데. 지금은 어찌 지낼지 모르겠다. 어떤 친구는 일반적 시선으로 보면 싸가지 없지만(반말에, 무시에..) 고의성이 있는것도 아니니까..그리고 그 친구 수학계산 하는거 보면 경이롭기까지해..서번트신드롬이라는걸 실제로 처음봤어..암산으로 6자리 계산을 한다던가..이야..대단해 솔직히. 그래도 내 동생 아니면 솔직히 좀 대하기 힘들긴 해..동생이야 내가 아니까 대하기 편한거지, 잘 모르는 상대를 초면부터 터울없이 잘 지내라는거랑 비슷한거라..보다보면 익숙해져서 괜찮지만, 나도 성인되고는 그런애들 많이 못봐서.. 엄청 길고 읽기 힘들게, 두서없이 썼는데, 뭐..도움이 될까 모르겠네. 쓰다보니 울적하구만, 약이나 먹고 술한잔 해야겠어.

장애우 별로 좋지 않은 표현이야.. 일면식도 없는 사람이 자기보고 친구라고 하면 기분이 썩 좋지는 않잖아..? 그래서 지양하는 게 맞아..! 기분 나빴다면 미안해 ㅠㅠㅠ 아 그리고 '다르지만 다르지 않습니다'라고 발달장애인 자식을 둔 어머니가 쓰신 에세이 책인데 나는 이 책 도움 많이 됐어 !!

>>2 헉 고마워 힘든 어린 시절을 보냈구나... 많은 도움이 된 것 같아 괜찮으면 질문 더 해도 될까?

>>3 수정했어 고마워!

>>4 뭐..질문하고싶으면 해, 속시원한 답변은 힘들지도 모르지만

>>6 어렸을 때 많이 힘들었잖아, 그 힘듦을 극복한 계기? 가 있어? 아니면 나이 먹으면서 차차 나아진거야?

>>7 극복은 무슨, 그냥 사는거지. 동생도 뭐, 나름 사춘기였던건지 나이먹으면서 소위 지랄하는게 줄어든것도 있고. 추가로 이야기나 좀 해줄까..안읽어도 괜찮아. 이런 질문 들어올까봐 좀 걱정한건데, 일반적인 가정에서 살아온사람들은 장애인이 있는 가정을 절대 이해 못해, 살아봤어야 이해를 하지. 반대로, 같은 이야기지만 장애인이 있는 가정에서만 살아 본 나같은 형제(혹은 자매)도 평범한 관계를 몰라. 인터넷이나 현실에서 애들 이야기 들어보면 '아ㅋㅋ여동생 뭐같네' '아 오빠 죽었으면' 하면서 티격태격하는게 일상인데, 난 그런걸 못느껴봤거든. 나름 사이는 좋은편이라고 느낀다만.. 극복이라는건, 일상을 아는 사람이 비일상에 빠졌을 때, 다시 일상으로 복귀하기 위해서 행동을 취해 얻어내는거라고 개인적으로 생각하는데, 그런의미에서 난 극복같은건 안했지. 극복할게 없지. 일상인걸. 주위 애들한테도 내 동생 장애있다고 하면 분위기 다운되고, 힘들었겠느니 뭐니 하는데, 사실 모르겠거든. 위에 적은 일들도 사실 '그런일도 있었지' 느낌이 더 강해, 다른집도 형제자매끼리 쌈박질도 하잖아. 다른가? 모르겠네..

>>3 근데 장애인 대용으로 나온게 장애우 아니었어? 난 장애우가 더 좋은 건 줄로 알고 있어서...

>>8 아하 고마워 그럼 혹시 주변에서 장애인에 대한 비하를 들었을 때 어떤 생각이 들어? 뭐 애들이 욕할 때 장애 어쩌구라고 한다던가... 등등

난 지금 청소년이구... 한쪽만 청각 장애가 있는데 어찌저찌 숨기고 살아.. 좀 당황스럽고 착잡해질 땐 친구들이 에어팟 한 쪽 빌려줘서 같이 듣자 할 때 안 들리는 쪽이면 돌려서 거절하거나 그냥 들리는 척 하는데 음 이런 것도 괜찮을까? 나는 이렇게 태어나서 중학생 때는 다른 사람들이랑 다르다는 생각에 조금 많이 우울하기는 했는데, 장애인도 아니고 비장애인도 아닌 상태에서 어디에도 소속되지 못한다고 느꼈어.. 그래도 지금은 나아졌지만! 나는 장애가 있는 걸 숨길 수 있어서... 솔직히 자존감은 낮아두 암튼그래 레스 처음달아봐.. ㅎㅎ

>>10 별 생각 안들어. 난 같은경우에 장애 어쩌구보다 병신새끼같은 말을 하지만, 솔직히 근본적으로 같은뜻이고. 멀쩡한 사람한테 장애있냐느니 하는 소리는, 장애인을 비하하려고 하는 소리가 아닌걸 아니까..뭐, 진짜 용납못할 인간한테 싸이코패스니 뭐니 하면 싸이코패스(질환자)분들 불쌍한 사람들이라고, 그런분들이랑 비교하지 말라고 농담조로 말리긴 하지ㅋㅋㅋㅋㅋ 그냥 가만히 있는 장애인을 무지성으로 비하하는 사람은 직접 본적이 없어서 모르겠다..별 생각 안들듯. 당장 내가 '장애인이라도 일반인과 똑같이 대하는게 옳은일이다' 라는 생각이 박혀있어서, 글쌔. 내 동생 누가 건들면 굳이 장애인이라서가 아니라 '내 동생' 이라서 분개할듯하긴 한데.. 그래서그런지 장애가 있다고 해서 잘못을 눈감아주고 하기보다는, 잘못을 했으면 똑같이 비판하고 비난해. 정신지체가 있어서 성폭력이나 살인을 했다? 어쩌라고. 살인자 강간마새끼. 이런느낌.

>>9 시회복지 희망하는 학생인데 옛날에는 장애우라는 단어 많이 사용했지만 최근에는 잘 사용 안행 장애우라고 불리는 게 싫다고 하신 분들도 엄청 많이 봤어!

>>9 장애인이 나이가 어린 사람만 있는건 아니잖아. 신생아부터 노인까지 다양한 연령대를 아우르는 말인데 비슷한 특성을 지닌 또래를 뜻하는 '벗 우'를 사용하는건 부적절함. 대부분은 >>3이나 내가 말한 이유 때문에 싫어하는데 일부는 너는 장애인이라 불쌍하니까 내가 친구해줄게~ 같은 뉘앙스로 들려서 싫다는 사람도 있음. 그리고 1인칭으로 사용할 수 없음. 자기 자신이 친구는 아니잖아.

>>11 헉 정말 도움이 될 것 같아 남들과 조금은 다른 청소년 시절을 보내고 있구나... 그럼 너는 미래에 네 아픔을 극복하게(신경쓰지 않는다던가... 너 자신을 완전히 받아들인다던가) 될 거라고 생각해?

>>12 음! 의외다 내 주변의 장애인 가족을 둔 사람들은 보통 마음이 안 좋다고 그러더라고. 역시 사람마다 차이는 있는 것 같네

>>15 솔직히 내가 남들과 다르다는 생각..?을 버리지는 못할 것 같은데 아마 받아들이기는 하지 않을까? 내가 온전히 나 자신을 사랑하게 되는 날이 반드시 올 거라고 생각해 그게 언제가 되었든 간에! 내가 신체적 결함을 가지고 있다는 사실은 변하지 않겠지만 내가 장애를 가진 나를 받아들이고 사회의 장애인을 바라보는 시선도 변한다면 괜찮아질 거야! 너무 낙관적인가..

>>16 나는 비장애인이지만 주변에 장애인이 많은 케이스야. 우리 엄마는 정신장애인이셔. 나는 딱히 엄마가 장애인이라서 힘들다고 생각해본적도 없고, 동정하는거 되게 싫어하고, 타인 혹은 타인의 가족이 장애인이라고 불쌍하거나 힘들겠다고 생각하지도 않아. 살면서 제일 많이 들은 말들이야. "엄마가 아픈데 웃으면서 다니는거 보니까 보기 좋네~" "엄마 때문에 힘들지?" "엄마 안 계시니까(병원에 계시니까) 네가 엄마 역할해야 한다." 엄마 정신질환 발병한게 15년 전인데 무슨... 엄마가 아프면 항상 우는 얼굴로 다녀야돼? 나한테는 엄마가 함께 있던 기간보다 떨어져 지낸 시간이 더 길고, 함께 있던 기간은 어릴 때라서 거의 기억도 안 나. 기억도 잘 안 나고 힘들거나 불쌍하다고 생각한 적도 없는데 남들이 나를 그렇게 보니까 그게 더 힘들었어. 친구1은 어머니가 소아마비인데 나랑 같은 생각이야. 어릴때부터 자연스러웠고, 그냥 조금 불편할 뿐이지 힘들다거나 불쌍하다고 생각한적 없는데 남들이 날 힘들겠다, 불쌍하다 생각하는게 더 힘들었다고 해. 본인이 장애를 가진 친구들에 관한 얘기를 좀 해보자면, 친구2는 자폐스팩트럼장애야. 다만 정도가 경미해서 정상 지능이고 학업 능력에 지장이 없어서 일반 학교 다니고 있어. 사회생활은 평소엔 큰 문제가 없는데 극도의 스트레스를 받을때 증상이 나타나는 편이야. 친구2는 살면서 크게 힘든 부분은 없었다고 해. 다만 장애를 밝히면 어떻게 대해야 될지 몰라서 피하는 사람이 많아서 밝히지 않게 됐고, 가끔 자폐 증상이 나타나면 평상시와는 정반대로 돌변해서 친구의 장애를 몰랐던 사람들이 친구를 이상한 사람 취급하거나 욕하는게 힘들었다고 해. 돌변한 모습을 보고도 장애라고 생각하진 않으면서 쟤 왜 저러냐, 장애냐 이런 욕하는게 가장 싫었대. 친구3은 경계선 지능+조울증이야. 학업 부분에서 다소 스트레스를 받았는데, 경계선 지능 진단을 받은 뒤에 오히려 후련하고 성적에 대한 강박을 내려놓을 수 있었다고 해. 사회 생활하면서 비장애인들에 비하면 사람 보는 눈이 없어서 고민이래. 지금 말한 친구들 말고도 더 많지만 너무 길어질것 같아서 이만 줄일게. 종합하면 나도 그렇지만 주변 친구들 대부분 자신 혹은 가족의 장애 때문에 힘든 것보다는 사회의 시선이 더 힘들었어. 정신병자냐, 병신이냐, 장애인이냐 이런 비하/혐오의 의미가 담긴 욕은 극도로 혐오하고.

>>17 낙관적인 게 아니라 희망적인 거지! 꼭 밝고 당당한 네가 되면 좋겠다

>>18 헉 그런 사회의 시선이 장애 자체보다 더 힘들구나... 학교다닐 때는 어떻게 참았어? 애들이 ㅂㅅ새꺄~이러면서 놀 때

>>20 다시 볼 일 없는 사이면 대부분 무시하는데 다시 볼 일 있는 사이거나 친한 지인의 경우에는 미리 말하는 편임. 앞서 말했던 사정들로 인해 장애인 뿐만 아니라 어떠한 종류의 비하, 차별, 혐오적인 표현을 다 싫어하기 때문에 사용하지 않았으면 좋겠다고. 그래서 내 주변엔 비하/차별/혐오 표현 쓰는 사람은 거의 없음. 만약 쓴다면 앞에서 말했던 것처럼 똑같이 말함. 그냥 한두번 정도 실수로 말하는 정도는 신경 안 쓰지만, 계속 반복된다면 거리두는 편임.