스레딕

무슨증상인데? 일상생활힘들정도면 가봐

>>2 손 팔다리 힘이 빠지고 마비가 와 뭔가 계속 진행이 되는 느낌이야

>>3 힘이 빠지면 움직이기 힘들거나 못움직여? 그런거면 빨리 병원가보는게 좋지않아? 대학병원가보고 여러가지 검사하면 뭔지 알수있을꺼야

>>4 점점 걷는게 힘들고 겉으로 보기에도 근육이 빠지는게 느껴져 병원을 가고 싶어서 올 3월에 예약을 하고 진료보고 검사날짜 잡는거까지 했는데 엄마 아빠가 꾀병인 애가 검사는 뭐하러 받아서 돈 나가게 만드냐고 해서 취소하겠다고 하고 안받았는데 이렇게까지 심해질걸 몰랐어

>>5 부모님은 꾀병인줄 아시는구나.. 검사만 받으면 되는데 그게 어렵네 부모님께 잘 말해보거나 레주 혼자가는게 낫지않을까?

>>6 글치 혼자가야하거나 아니면 진짜 할머니라도 설득해서 같이 병원을 가야할거같아 어이가 없는게 진료받고 검사날짜 잡고 집 가는길에 엄마한테 혼났어 니가 이런식으로 사람을 힘들게 한다니 뭐니 하면서 하... 내가 안아픈데 뭐하러 대학병원을 가자고 하겠냐고ㅠㅠ

>>7 심각한정도고 일상생활에 지장있다면 할머니께 얘기라도 해서 가봐 혹시 모르잖아 큰병이면 어떡해 ..

>>8 안그래도 의심되는 병이 있긴한데 너무 무섭다ㅠ 혹시라도 내가 그 병이면 너무 슬플거같아

>>8 그때 의사한테 이병일수도 있냐고 여쭤봤더니 검사는 아직 안했지만 그건 아니라고 하시더라고 근데 검사 안한상태라 하나도 안심이 안됐어

>>10 검사안한상태라면 안심못할수도 있겠네 내생각엔 계속 불안하고 아플거같으면 검사 받아봐 안받는거보단 나으니까.. 레주 화이팅

>>11 아픈게 딱 눈에 보이기 전까진 그게 불가능할거같아 나도 검사를 하고 싶은데 인터넷에 증상보면 불치병에 몇년내로 죽는다고 나오는데 어떡해ㅠㅠ

>>12 일단 인터넷이니까 정확한건 아닐꺼야 혼자라도 가는건 안돼? 아까 할머니모시고 가는건 어때?

>>13 혼자는 돈때문에 못가겠고 할머니랑 가도 엄마아빠 귀에 다 들어갈텐데 그게 걱정이야 처음엔 진짜 부정하고 싶어서 어떻게든 그병 아니겠지 했는데 다 들어맞는거같고 오히려 그때 의사쌤 진료받고 의사쌤이 아닐확률이 높다 할때도 의사쌤이 뭘 모르시는건가 의심이 들 정도라

나랑 비슷한 증상인거 같은데 ... 난 부모님이랑 말하다가도 과거의 부모님에대한 트라우마가 떠오르면 갑자기 블랙아웃 증상 오면서 쓰러지고, 나도 모르게 발작을 막 일으켜 너무 고통스러워서 소리지르고 온몸이 떨리고 간질 온 것마냥 말도 제대로 못해 결국 부모님이 이걸 직접 목격하시고 나서야 정신과 가보자고 하시더라.. 하지만 난 끝끝내 안갔어 이전까지 관심도 없어 하시다가 상태가 심각해보이니 이제 와서 이러시는게 너무 화가나더라..

관련업계에 종사하시는 아는 지인한테 물어봤더니 스트레스를 너무 과도하게 받아 감정 절제 능력을 상실한거 같다고하더라... 지금은 걍 힘들 때마다 가끔 술마셔주는 친구들이 있고, 담배도 피고 해서 이걸로 하루하루 버티는 중 너도 나 처럼 되기 전에 꼭 갔으면 좋겠어... 허나 너가 부모님께 호되게 혼나더라도, 나중에 아닌거면 다행이지만 검사해봤는데 생각보다 심각하면 결국 치료를 받아야 되잖아 한번 돌이킬 수 없는 강을 건너버리면 그 때는 나처럼 후회해도 늦어.....

>>15 이게 단순히 심인성같진 않아 그랬으면 오히려 다시 좋아져야 하는데 더 진행되면 일상생활이 불가능할 뭐 그런병인거같아

>>16 찾아보니 몸이 굳어서 점점 제 기능을 잃는다고 하는거같아

>>18 헐... 설마 루게릭 병말하는거야??

>>19 아무래도 그게 맞다고 생각해 여태 찾아본 증상 대부분 일치해 이게 정보가 좀 적은거같은데 너무 무섭다 그냥 어디가서 다리 힘빠지고 아프고 이런다하면 대부분 디스크거나 뭐 아니면 운동부족일수 있다 이런말이 나오던데 차라리 그런거면 다행이지

>>20 얼른 가봐 물런 아니였으면 좋겠지만 이건 일반병원에서 조차도 초기진단 자체가 힘들데 이게 내가 알기론 희귀병에 들어갈텐데 아마... 가만 생각해보니까 내 친구가 친구부모님 아프다고 200 지원해준적이 있는데 걔 부모님도 비슷한 병이였던거 같에 온몸이 경직되어 움직이지도 못하고 몸에 막 두드러기 같은거 일어나고, 얼른 가보자 내가 겪고있는건 정말 아무것도 아니네 괜히 위로해준답시고 위에서 말해준게 맘에 걸리네 혹시라도 상처받았다면 미안해 ㅠ

>>21 아냐 미안해하지 않아도 돼ㅠㅠ 검사하나만 하면 결과 나온다는데 무서워서 못하겠다 만약 맞으면 아직 하고싶은거 많은데 못하게 될거고 근데 자세히 모르겠지만 내가 이 증상을 처음 겪은게 올 1월인데 진행속도가 이렇게 빠를수 있나싶고 혼란스러워ㅠ

올해 1월이면 이제 1년 거의 다 되 가네... 얼른 가보자 진짜 ㅠ

>>23 병원을 어떻게 해야 데려가주실지를 모르겠어 내가 알바라도 해서 번돈이 있었으면 생각해봤을텐데 올 3월에 사실 대학병원 가서 진료를 봤어 증상 말하는데 내가 살면서 대학병원 신경과를 갈일이 없다고 생각해서 너무 우울했어 그리고 그때 든 생각이 당장 작년 여름 가을만 해도 아픈곳 하나 없었는데 하면서 근데 의사쌤은 또 시간관계상 빨리 증상을 말해줘야 한다며 틱틱거리시고 몸 아픈 내가 제일 힘든데 말야 처음 진료볼때 무서워서 혹시 ㄹㄱㄹ일까요 여쭤봤는데 그게 아닐 가능성이 높다 하셨지만 지금보니 근거가 있나싶고

부모님이 널 도대체 얼마나 싫어하시길래 자식 병원도 안데려가주는거야;;; 해도해도 너무하네 진짜... 많이힘들겠다

>>25 내가 꾀병부린다고 생각하셔서 그러셔 이 일이 있기전에도 건강염려증이 좀 있었거든 남들한테 말하면 무조건 병원가보라 하는데 우리 부모님은 멀쩡한애가 아픈척한다고 오해하셔

너가 일단 최대한 절박하다는 것 과, 너가 염려하고 있는 그 병에대해서 얼마나 심각한건지 부모님께 인지시켜줄 필요가 있는거같에

나는 근데 좀 많이 무식한 편이라서... 병원가야 될 것도 안가겠다고 하니까 부모님이 가자고 애원을 하시더라 ...

>>27 그래서 올해 3월에 겨우 대학병원 가게 됐는데 그때 엄마 아빠한테 계속 혼났어 틈만나면 아프다고 징징대냐고 진료볼때도 우리 엄마가 의사보고 제가볼땐 멀쩡한데 얘가 이런다고 하셨어

진짜 너무하다 나라도 같이 가줘?

몸에 이상이 있는건 맞는거 같은데 루게릭병 진단이 그렇게 쉽게 나는건 아님 모든 경우의 수를 제외하고도 원인을 찾지못하면 나오는게 루게릭병이라서 검사받아볼 필요는 있는데 루게릭병이라고 확신하지마 비슷한 증상 보이는 신경계 질환이 얼마나 많은데

>>31 나도 제발 아니었음 좋겠어ㅠㅠ

>>31 일단 ㄹㄱㄹ만 아니어라하고 빌고있어 다른 질병이고 치료가 가능하고 극한의 상황까지 가지않길 바랄뿐이야ㅠ

>>31 근전도검사 안해봐서 그런데 이거하면 근육에 문제가 있고없는걸 알수있대 그 유튜버분보니 정상소견이 아니고 근전도검사하고 근육병 진단 받아서 그렇다고 하시던데ㅠ

>>34 근전도 검사만 해서 알 수 있는거 아니고 임상 증상 및 근전도 검사 소견이 루게릭이랑 비슷하면 의심해보지 확진아님 확실하게 진단할 수 있는 진단법 자체가 없기 때문에 혈액 검사, 유전자 검사, 척수 검사, 뇌-척수 MRI, 근육 조직 검사 등의 다양한 검사를 거치고 비슷한 증상 보이는 모든 질병이 아닐때 최종적으로 진단됨 그래서 루게릭병이 조기 발견이 어렵기도 함 근전도 검사에서 이상이 있다 = 근육병 맞음 근데 루게릭인지 아닌지는 추가 검사 수십개 해봐야 알아

>>35 레더야 그게 내가 대학병원갔을때 뭐 이것저것 다양하게 검사는 해보자고 말은 들었는데 진짜 초기엔 안 나올 가능성이 높고 어느 정도 진행됐다 싶으면 그 검사로도 나온다길래 어디 질문같은데 봐도 근전도결과만 정상이면 안심하란 말이 많아서 근위약이랑 마비둘다있어도 아니라고 나오기만 하면 좋겠다

>>36 너 안 아프다는 말 아님 근데 부모님 입장에선 하루아침에 자식이 희귀병이라는걸 못 받아들이는게 대부분임 그리고 레주는 건강염려증도 있으니까 얘가 또 이러네 이런식으로 치부할 가능성이 높고 이런 상황에 검사도 안 받았는데 나 루게릭인거 같아ㅠㅜㅠ 이러고만 있으니 더 어이가 없지 이러이러한 증상이 있어서 검사를 받아보고 싶다. 검사 결과가 큰 병이 아니면 다행인거고, 만약 큰 병이면 시기를 놓칠 수도 있는 문제니까 검사 한번만 받게해달라. 결과 나오면 받아들이겠다 이런식으로 설득해봐

>>37 나 별짓다했는데 진짜 하나도 안통해 내 몸은 점점 이상해지는데 믿어주시진 않고 나도 안아프고 건강하고 싶지 내가 제일 힘들고 속상해ㅠㅠ 이 증상이 생기고부터 뭘해도 전혀 행복하지가 않아 나도 증상 일일이 찾다가 꼭 들어맞아서 의심을 하게 된거고... 근거없이 의심하지 말라는거야 나도 알지만 그럼 어떻게 해야해ㅠ

>>37 내 상황이 더 어이가 없는건 몸이 이리될줄도 모르고 시험준비때문에 학원을 다니고 있다는거야 듣는데 집중이 하나도 안되는데ㅠ

>>37 레더야 어제 글쓴 레주인데 잘모르겠지만 구마비 증세도 있는데 이게 무조건 해당될까 치과 마취한거 같은 느낌들다가 마비가 왔어